Beitrag an Wissensdatenbank für seltene Krankheiten

Orphanet, ein gemeinnütziges internationales Konsortium mit zahlreichen Partnerländern, betreibt eine umfassende Wissensdatenbank für seltene Krankheiten und Medikamente zu deren Behandlung. Die Schweiz ist dem Netzwerk 2001 beigetreten. Orphanet Schweiz ist dem Universitätsspital Genf angegliedert. Es betreibt die landesspezifische Einstiegsseite www.orphanet.ch. Für eine langfristige Finanzierung von Orphanet Schweiz ist eine Bundesregelung geplant. Da diese aber erst etwa 2027 bereitstehen wird, wird eine Übergangsfinanzierung angestrebt. Die Standeskommission beteiligt sich daran und leistet für die Jahre 2023 bis 2026 einen jährlichen Beitrag von je 400 Franken aus dem Swisslos-Fonds, wie sie in einer Mitteilung vom Freitag festhält.